НАД 130 ЗАБОЛЯВАНИЯ ЧАКАТ ДА БЪДАТ ВКЛЮЧЕНИ В СПИСЪКА С РЕДКИ БОЛЕСТИ
Над 60 редки заболявания фигурират в списъка, публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи. Това заяви пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология. Тя посочи, че въпросният списък е нараснал до 73 заболявания.
По нейни думи обаче никъде не е публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в него.
Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение, коментира тя по повод случая с 20-годишната пациентка от Добрич с пропионова ацидурия. Заради рядкото си генетично заболяване тя трябва да спазва стриктна диета със специална храна, която струва около 1500 лева месечно.
Припомняме, миналата седмица от НЗОК алармираха за нормативен пропуск относно заплащането с обществен ресурс на лекарства и диетични храни за специални медицински цели, тъй като се оказа, че с навършването на пълнолетие на момичето вече не се полага финансиране.
Д-р Тончева посочи, че Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни. Липсвали и медицински стандарти за лечение по различните специалности.
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, които също се нуждаят от медицинска храна.